Fui diagnosticado com fibrose pulmonar. E agora?
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Fui diagnosticado com fibrose pulmonar. E agora?
O pós-diagnóstico pode ser emocional: o seu médico e restante equipa, família, amigos e grupos de apoio ao doente poderão disponibilizar o apoio necessário.
Após o diagnóstico, pode ter de lidar com emoções difíceis. É uma reação perfeitamente normal após o diagnóstico de doença pulmonar. No entanto, lembre-se que agora que foi diagnosticado, o seu médico e restante equipa de tratamento podem começar a desenvolver um plano para ajudar a gerir os seus sintomas, e planear o futuro.
Algumas emoções comuns que pode sentir após o diagnóstico, incluem:1
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Raiva: É normal perguntar-se porque é que isto lhe está a acontecer ou sentir que o diagnóstico é injusto.
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Culpa: Pode sentir-se culpado se não conseguir fazer aquilo que costumava fazer, e se certas tarefas caem noutros membros da família.
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Tristeza: É normal sentir-se triste ou em baixo em relação à sua perda de saúde ou possíveis atividades que já não consegue fazer.
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Ansiedade: É comum preocuparmo-nos com as mudanças na vida que estamos a experienciar ou questionarmo-nos sobre o futuro.
Após o diagnóstico, pode demorar algum tempo a ajustar-se ao choque e a aprender que tem uma doença pulmonar. No entanto, quando se sentir preparado, trabalhe com o seu médico e com a restante equipa de apoio (como a sua família), a melhor forma de preparar a sua vida no futuro.2
Ser diagnosticado com uma doença pulmonar não significa que tenha de parar de desfrutar da vida. Quando tiver energia, tente ser o mais ativo possível: faça as suas atividades favoritas, e passe o máximo de tempo possível com a sua família e amigos. Isto pode ajudá-lo a gerir melhor a sua doença e o seu bem-estar e saúde mental.
No momento do diagnóstico, pode ser difícil perceber todas as informações que o seu médico lhe está a transmitir. Faça anotações, escreva perguntas e fale abertamente com o seu médico e restante equipa de tratamento. As consultas podem ser emocionais e stressantes, por isso, preparar uma lista das suas perguntas pode ajudá-lo a compreender totalmente o seu diagnóstico.
Nos meses e anos que sucedem ao diagnóstico, os seus sintomas e a sua experiência podem mudar, e pode achar que precisa de mais apoio nas suas atividades diárias. Manter um registo de "como se sente" pode ajudá-lo a si, a melhor gerir a doença, e aos seus entes queridos, a perceber o apoio de que precisa.
Sugestão rápida
A sua família, amigos e prestadores de cuidados podem desempenhar um papel fundamental no seguimento de alterações aos seus sintomas. Tente sempre informá-los sobre quaisquer alterações na forma como se sente.
"A minha rotina diária mudou completamente. No passado, conseguia tratar da minha higiene matinal em 5 minutos, mas agora... Preciso de me sentar muito frequentemente, preciso de respirar. Passo a passo, irá habituar-se a isso, mas tem de se organizar"
Cuidar de si próprio
Principais conclusões
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É normal sentir emoções fortes e diferentes após o seu diagnóstico;
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Pode demorar algum tempo a ajustar-se, a aceitar a doença e a viver com fibrose pulmonar;
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Tente continuar a fazer coisas de que gosta e mantenha-se ativo sempre que puder.
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Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
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Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.
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