Planeie o futuro

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Planeie o futuro

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Formas úteis de planear diferentes situações, tais como a alteração ou agravamento dos sintomas de fibrose pulmonar

Por vezes, é difícil saber o que fazer quando recebe o seu diagnóstico ou quando os sintomas se alteram ou pioram. O seu médico e restante equipa podem ajudá-lo a planeá-lo. Saber quando os seus sintomas estão a piorar pode ajudá-lo a si e ao seu médico a decidir o que deve fazer em sua casa, no consultório ou nas urgências.

Quer lhe tenha sido diagnosticada fibrose pulmonar recentemente ou viva com a mesma há um período mais longo, é importante que tenha um plano claro para o futuro do seu tratamento e bem-estar geral.

Seguem-se algumas dicas que pode considerar.

Obtenha apoio do seu médico e/ou equipa de acompanhamento num centro especializado1

  • É vital que procure acesso a apoio clínico especializado desde o início. Eles podem ajudá-lo a dar-lhe o tratamento mais eficaz. Fale com o seu médico para saber se existe um centro especializado perto da sua área de residência.

Aceda a informação sobre o tratamento certo para si, o mais cedo possível2

  • É vital que tenha acesso a toda a informação de que necessita para compreender as diferentes opções de tratamento disponíveis.

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Grupos de apoio

Grupos comunitários e de apoio

Os grupos de apoio ligam pessoas com fibrose pulmonar, para ajudar a partilhar experiências sobre a gestão da sua doença

  • A reabilitação pulmonar pode ajudar os doentes a sentirem um maior controlo da sua doença. Pode ajudar os doentes a sentirem-se mais independentes e a melhorar os seus sintomas e condição física geral.

  • A reabilitação pulmonar também deverá contribuir para uma melhor qualidade de vida para a maioria dos doentes com fibrose pulmonar.

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Reabilitação pulmonar

Reabilitação pulmonar

A reabilitação pulmonar é um programa de exercício e educação que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida

  • Para aqueles para os quais é recomendada, a oxigenoterapia pode ajudar os doentes a respirar mais facilmente, sentindo que conseguem viver uma vida mais normal.

  • A oxigenoterapia pode ajudar os doentes, que de outra forma não se sentiam bem, mesmo com reabilitação pulmonar.

  • A oxigenoterapia pode ajudar no controlo dos sintomas.

Visite as páginas sobre oxigenoterapia e viajar para saber mais sobre como o oxigénio suplementar pode ajudar a reduzir a falta de ar.

  • Os doentes precisam de tomar decisões informadas sobre o tratamento e gestão da fibrose pulmonar.

  • As consultas de acompanhamento regulares, coordenadas por um enfermeiro especialista, podem manter os doentes informados sobre os seus tratamentos em curso, e as opções disponíveis.  Também o podem ajudar caso necessite de cuidados paliativos.

  • As pessoas com fibrose pulmonar, os seus prestadores de cuidados de saúde e a sua rede mais ampla devem ser apoiados para que a pessoa com fibrose pulmonar receba os cuidados de que necessita na gestão dos seus sintomas. Deve também ser considerado um plano para cuidados paliativos.

Sugestão rápida

Sugestão rápida

Falar e preparar-se para tudo isto, pode, por vezes, ser desgastante e cansativo. Não sinta que tem de fazer tudo ao mesmo tempo. O planeamento dos cuidados é uma atividade contínua que, por vezes, demora tempo.

Para garantir que os seus cuidados futuros são consistentes, aqueles que cuidam de si e os membros da sua equipa de tratamento precisam de comunicar de forma eficaz para melhorar a coordenação de cuidados a longo prazo.

Principais conclusões

  • Planear antecipadamente pode ajudar a garantir que recebe o apoio certo, no momento certo;

  • Tomar decisões pode ser difícil. Não tem de planear tudo de uma só vez;

  • Conhecer diferentes tratamentos, tais como reabilitação pulmonar ou a oxigenoterapia, pode ajudá-lo a estar preparado.

  1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.

  2. Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2018;7(1):e000207.

  3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.

  4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.

  5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.

  6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

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