Lidar com uma doença pulmonar grave

Receber a notícia de que tem fibrose pulmonar pode ser um choque. Esta notícia afeta toda a gente de forma diferente e, é importante lembrar, que a forma como reage pode não ser a mesma que a dos seus familiares ou amigos.

Os primeiros sentimentos 

Não existe uma forma certa ou errada de responder a um diagnóstico difícil. Algumas pessoas ficam sem reação ou ficam silenciosas, enquanto outras se sentem irritadas ou assustadas pelo que o futuro reserva. Todas as pessoas são diferentes e reagem à sua própria maneira.

Dê a si mesmo tempo para compreender o que está a acontecer. Algumas pessoas preferem estar sozinhas, mas outras preferem passar tempo com a família e amigos. Se não lhe apetecer falar imediatamente, não tem de o fazer.

Por mais difícil que seja, tente não ignorar as suas emoções. Em determinado momento, vai ser melhor expressar como se sente, se puder, mesmo que seja desconfortável e difícil de lidar.

Sinto-me sozinho em relação ao meu diagnóstico

Embora a fibrose pulmonar seja rara, não está sozinho. Existem outros doentes com fibrose pulmonar, como você, em todo o mundo, que estão a trabalhar nos desafios emocionais e mentais de viver com uma doença pulmonar.

 

Ser diagnosticado com doença pulmonar intersticial com fibrose pulmonar pode levar a múltiplas emoções

Foi realizada uma sondagem online pela Boehringer Ingelheim para saber mais sobre as experiências e emoções das pessoas afetadas pela fibrose pulmonar.² Os resultados desta sondagem global e outros estudos mostram que a fibrose pulmonar pode levar a múltiplas e complicadas emoções.^2,3

Quando questionados sobre os seus planos ao longo do próximo ano, muitos doentes expressaram uma opinião positiva; alguns disseram que iriam “aproveitar o tempo com a família” e outros disseram que “gostavam de viajar ou ir de férias”.²

Algumas das emoções que os doentes sentiram incluíram confusão sobre o diagnóstico, preocupações sobre a perda de independência e preocupação sobre o seu prognóstico.² Embora estes sentimentos negativos possam, por vezes, ser avassaladores, compreendê-los pode ser útil para ajudar a construir métodos para enfrentar desafios futuros.³ É importante que procure o máximo de apoio possível para o ajudar a ultrapassar estes desafios.

Os grupos de apoio aos doentes são um recurso que o pode ajudar a lidar com os sentimentos menos positivos da fibrose pulmonar. A importância dos grupos de apoio ao doente refletiu-se na sondagem, com várias pessoas a afirmarem que os grupos “fizeram com que se sentissem menos isolados e permitissem acesso a informações importantes”.²

É normal que o diagnóstico de uma doença pulmonar grave leve a sentimentos de exaustão física e emocional, o que, por vezes, pode dificultar a determinação para lidar com a doença.^3,4 Participar num grupo de apoio ao doente oferece uma oportunidade para se reunir com outras pessoas que enfrentam experiências semelhantes e podem ajudá-lo a gerir melhor os desafios de viver com fibrose pulmonar.⁵

 

 

Sentimentos de negação quando vive com fibrose pulmonar

A negação acontece quando alguém começa a comportar-se como se estivesse bem, mesmo que não esteja. Para algumas pessoas, a negação é uma forma de lidar com notícias difíceis. É comum querer evitar pensar ou discutir detalhes angustiantes da sua fibrose pulmonar.

Estar em negação, ignorando a doença, pode dificultar o planeamento para o futuro, incluindo planear os melhores cuidados ou tomar as decisões financeiras certas. As pessoas em negação sobre a sua condição podem, por vezes, esforçar-se para fazer coisas que já não são capazes de fazer e recusar ajuda. Isto pode ser perigoso e representar riscos graves que podem agravar a sua doença.

Algumas coisas a ter em atenção se você, ou alguém próximo, estiver em negação sobre a fibrose pulmonar:

• Interromper a medicação ou tratamentos alternativos que possam ser ineficazes ou até nocivos;

• Evitar ou ignorar informações importantes sobre o planeamento de cuidados;

• Não discutir as consultas médicas ou insistir em comparecer sozinho às consultas;

• Cancelar ou faltar a compromissos;

• Recusar-se a monitorizar como se sente;

• É importante que concorde com o seu diagnóstico no seu próprio tempo, mas pode ser difícil para aqueles que lhe dão apoio vê-lo evitar cuidados adequados. Se for um doente, mantenha canais abertos de comunicação com os seus amigos, família e médico/ equipa de tratamento.

Se estiver a cuidar de alguém com fibrose pulmonar que esteja a fazer escolhas que pensa poderem prejudicar a sua saúde, fale com o médico e/ou equipa de tratamento sobre as suas preocupações.

Manter a esperança

Manter uma sensação de esperança para o futuro irá ajudá-lo a concentrar-se em cuidar do seu bem-estar físico e mental. Esta esperança pode ser a de poder visitar locais especiais, estar presente em ocasiões especiais ou desfrutar de tempo com a sua família e amigos. 

Tente partilhar as suas esperanças com outras pessoas, pois podem ajudá-lo a realizá-las. Muitas pessoas beneficiam da esperança, conforto, amizade e apoio que a família, amigos e grupos de apoio aos doentes podem fornecer à medida que gerem os desafios diários de viver com fibrose pulmonar.

 

Ler mais

Grupos comunitários e de apoio

Os grupos de apoio ligam pessoas com fibrose pulmonar, para ajudar a partilhar experiências sobre a gestão da sua doença.

Ler mais

Principais conclusões

• Saber que tem uma doença grave é difícil e afeta toda a gente de forma diferente. Não existe uma forma certa ou errada de reagir às notícias;

• Não está sozinho no seu diagnóstico: a fibrose pulmonar afeta milhões de pessoas em todo o mundo;

• Falar com pessoas sobre a sua doença pode ajudá-lo a aceitar a sua condição.